·         Desde 2011, Kia apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a su labor de visibilizarlas, contando historias como la de Icíar de Alfredo -escritora del libro “Por qué lloras”- y su familia.

·         Para Icíar, “es importantísimo tener la oportunidad de contar la historia de Itziar, difundirla y llegar a cuanta más gente mejor. Porque es una enfermedad que nadie conoce y lo que no se conoce parece que no existe”.

Madrid, 27 de abril de 2023 –  Kia apoya desde 2011 a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización cuya finalidad es apoyar a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que son más de tres millones en España. Dentro de esta colaboración, ha llegado a un acuerdo que permitirá atender de forma integral a 45 familias y mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Otro aspecto importante es dar visibilidad a esta problemática y para ello hemos hablado con Icíar de Alfredo, escritora del libro “Por qué lloras”, un homenaje a su hija Itziar, una niña que fue diagnosticada de epilepsia mioclónica progresiva tipo dos, que solo sufren doscientas personas en el mundo. "Nos encantaría compartir esta historia con quien lo necesite, con quien pueda encontrarse en una situación similar y se sienta perdido" cuenta Icíar, la madre de Itziar. Para ella, “es importantísimo tener la oportunidad de contar la historia de Itziar, difundirla y llegar a cuanta más gente mejor. Porque es una enfermedad que nadie conoce y lo que no se conoce parece que no existe. Son enfermedades que los enfermos y sus familias sufren en silencio”.

La labor de FEDER es vital, “porque cuando lo necesitas, puedes acudir a ellos. Es una federación de muchísimas asociaciones de enfermedades raras y pequeñitas, que si no fuese por FEDER no tendrían visibilidad, ni acceso a financiación, a publicidad… y luego a tratamientos y ayudas a los pacientes”. Feder también ofrece tratamiento psicológico, acompañamiento a las familias y respiros familiares. “A nosotros nos ha ayudado muchísimo. Guillermo, mi marido, necesitó apoyo psicológico y social cuando nos confirmaron la enfermedad de nuestra hija. Necesitaba salir de casa e ir a algún sitio en el que contar su historia, en el que recibir terapia y algún respiro familiar. Y FEDER siempre estuvo ahí”, asegura Icíar.

La historia de Itzíar

“Yo tengo dos hijos, una niña que se llama Itziar y un niño que se llama Javier” comienza contando Icíar. “Hasta los trece años de Itziar, más o menos nuestra vida fue absolutamente normal. Hasta que un catorce de diciembre de 2008 nuestra hija mayor tuvo su primera crisis epiléptica. Empezó entonces un viaje bastante complicado y bastante oscuro, porque no teníamos ni idea de que le ocurría. Cuando ella contaba con dieciséis años, el médico al que recurrimos empezó a darse cuenta de que aquello no era una enfermedad normal. Las crisis que Itziar sufría parecían un síntoma de algo más grave. Efectivamente, nos hicieron un estudio genético, con tan mala suerte de que descubrieron que tanto mi marido como yo tenemos una mutación genética y que Itziar había heredado las dos. Itzíar padecía una enfermedad muy rara, conocida como enfermedad de Lafora”.

“A partir de entonces, nuestra vida cambió por completo porque este tipo de enfermedad es muy grave. Itziar estuvo enferma durante diez años. Aparte de crisis epilépticas, sufrió un deterioro cognitivo progresivo que fue dificultando muchísimo el día a día”.

Icíar nos cuenta que “encontré la inspiración en el comportamiento de mis dos hijos, porque la manera que tuvieron ellos dos de forma espontánea de afrontar la enfermedad fue lo que a mí más me ayudó. Itziar, en vez de rebelarse contra su situación, olvidó todo salvo una cosa, que fue lo más importante para nosotros: su capacidad de dar y recibir amor. Lo único que demandaba de nosotros era eso, cariño y protección. Y su hermano Javier, en vez de rebelarse y de enfadarse porque sus padres no tuviesen tiempo para él y se lo dedicasen todo a su hermana, se limitó a cumplir con su obligación a tratar de llevar una vida normal, y a consolarnos a su padre y a mí cuando nos veníamos abajo por el estado de su hermana”.

Icíar también relata que “siempre me ha encantado escribir, pintar, escuchar música y leer. Yo he utilizado la escritura siempre como terapia. ‘¿Por qué lloras?’ es un libro que surgió por casualidad, porque el médico al que recurrimos nos dijo que le escribiéramos las crisis y los episodios que Itziar. Yo las describía por escrito, y un día leyendo aquellos cincuenta o sesenta papeles me rebelé y me dije que pensé que eso era un horror, que mi hija no era ni mucho menos, solo eso. En ese momento rompí todos esos papeles y dije ya ahora mismo voy a escribir de lo que es Itziar en realidad, necesito contar todos los momentos que yo estoy con ella y ella simplemente me dice que me quiere mucho, me da un beso, me da un abrazo o vemos una película juntas o me demuestra el cariño que nos tiene. Como sabía que tampoco estaría con nosotros para siempre, yo me obsesioné con recordar todos y cada uno de los momentos que habíamos vivido junto a ella y junto a Javi, porque a pesar de la enfermedad, hemos vivido muchísimos momentos muy divertidos, muy emocionantes y que ha merecido la pena contar”.

Proyectos RSC

En su compromiso social, Kia Iberia también apoya la actividad de otras fundaciones como Unoentrecienmil, la Fundación Rafa Nadal o la fundación Adecco y también colabora mediante la cesión de vehículos para facilitar la atención domiciliaria con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y el Hospital Universitario Rey Juan Carlos.

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